안녕하세요. 오늘은 제2회 오티즘 엑스포에 다녀오면서 가져온 교육자료 책자를 소개하고자 합니다. 주변 느린 아이를 키우는 부모들 중에 엑스포 참석을 못한 엄마들에게 주면 좋은 정보가 될 듯한 내용의 책자였습니다.
엑스포 내의 여러 팸플릿을 받긴 했지만 보통 치료실이나 센터에서 준 것들은 치료에 대한 홍보와 교구에 대한 내용이었는데, 이 책자의 경우 자폐스펙트럼 장애에 대해 알 수 있는 서적(도서), 유튜브 채널, 교과서나 교재, 미디어(영화 등), 도움이 될 만한 웹사이트를 안내하고 있어 책 끝 부분에 있는 인덱스를 보는 것 같았습니다. 또한 자폐스펙트럼 Q&A부분은 정말 궁금했던 내용, 그리고 여러 정보로 인해 혼란스러웠던 내용들이 잘 정리되어 있습니다. 이렇게 좋은 자료를 온라인으로 널리 배포하면 너무나 좋을 텐데 싶었는데, 온라인 소책자를 발견하게 되어 공유드립니다.
(실제 해당 자료를 올려주신 분께서 널리 배포하여 사용해달라고 하여 저도 올려봅니다.)
오티즘 엑스포 교육자료 목차
먼저 표지는 이렇게 생겼습니다. 대한 소아청소년 정신의학회에서 대한 자폐스펙트럼 연구회에 의뢰하여 만든 소책자라고 합니다. 목차는 아래와 같습니다. 자폐스펙트럼 장애에 관련한 내용입니다.
1. 도움이 될 서적 안내 (부모 및 일반 교사, 그림책, 만화, 동화, 소설, 자서전, 평전, 장애 인식 교육, 교과서, 교재)
2. 자녀의 연령에 따른 실천적인 책 이용
3. ASD 관련 영상/채널
4. 미디어 속의 Autism
5. 도움이 될 웹사이트 안내
6. 자폐스펙트럼 장애 Q&A
오티즘 엑스포 교육자료 내용 살펴보기
연령에 따른 실천적인 책 이용
저 같은 경우 미취학 아동을 키우고 있어 자녀의 연령에 따른 실천적인 책 이용 부분의 초등학교 입학 전까지 부분이 도움이 되었는데요. 또한 초등학교에 갔을 때 새 학년이 되어 새 담임선생님을 만난다면 우리 아이의 특성에 대해 A4 용지 1장 정도로 작성한다고 할 때, 도움이 되는 책도 안내를 해주고 있어요. 바로 "자폐 어린이가 꼭 알려주고 싶은 이야기 열 가지'입니다. 저도 앞으로 그럴 날이 얼마 안 남은 것 같은데요. 위 책 두 권은 꼭 입학 전에 사서 읽어야겠습니다.
자폐스펙트럼 Q&A
가장 뒷 부분에 있는 내용인데요. 바로 자폐스펙트럼 관련 Q&A입니다. Q&A 질문 중 제가 궁금했던 것들 위주로 몇 가지만 소개해드릴까 해요.
첫번째. 만 5세가 넘어가면 치료를 받는 것이 의미가 없는 것인가요?
생후 만 60개월까지가 인간의 전반적인 발달에 중요한 시기이며, 발달지연이 관찰되면 가능한 한 빨리 치료적 개입을 하라는 것을 강조하기 위하여 그 시기를 골든타임으로 부르고 있습니다. 그러나 성장을 하더라도 해당 연령에 맞는 치료적 요구가 있고, 거기에 따른 치료법이 있습니다. 따라서 만 5세를 넘었다고 해도 아동에게 맞는 개별화된 치료를 받는 것은 중요합니다.
골든타임 이후의 치료는 큰 의미가 없는지, 계속해서 받아야 하는지에 대한 주제가 얼마 전에 그룹치료를 받는 친구들의 엄마 모임에서 있었는데요. 제 생각에도 발달은 죽어서까지 한다고 들어 아이가 만 5세가 넘는다 할지라도 계속적으로 치료를 받아야겠구나 생각하고 있는 중에 이런 Q&A를 보게 되어 시원했습니다.
두번째, 자폐인의 형제자매를 돌볼 때 관심을 가져야 할 점 -1
자폐아동에게는 필요한 많은 치료과정들이 있고, 그 과정에서 부모가 상당 부분 함께 참여해야 하므로 비자폐 자녀가 소외감을 느끼기 쉽습니다. 따라서 비자 폐 자녀가 토로하는 좌절감이나 불안감을 확인하고 수용해주는 과정이 필요합니다.... 비자폐 자녀를 위한 시간을 따로 할애해주세요.... 비자폐 자녀의 생활범위가 지나치게 침범되어서도 안됩니다.... 가족이니까 이해하자라기 보단 가정 내에서부터 연습하자라고 보는 시각과 이를 통한 지속적인 연습이 필요합니다.
제 가정에도 비장애형제가 있기 때문에 종종 장애형제를 바라보는 비장애형제의 시각은 어떤지 내가 부모로서 어떤 것을 도울 수 있는지 등이 궁금하던 차에 이러한 질문과 대답이 있었는데요. 엄마 몸이 둘이 아니다 보니 아무래도 아픈 손가락에 더 신경이 쓰이긴 하지만 비장애형제도 충분한 사랑을 주려 노력은 하고 있는데요. 그래도 모자란 지 가끔은 아기 짓을 할 때가 있어요.
세번째, 효과가 입증되지 않은 치료는 어떤 것들이 있나요?
청각통합치료는 현재 미국소아과학회에서 공식적으로 반대하는 치료입니다. ... 최선을 다해보고 싶은 보호자들의 마음을 생각했을 때 건강에 악영향이 없다면 효과가 입증된 치료를 하면서 건강보조식품이나 대체보완요법을 병행해 볼 수는 있을 것입니다. ...
아이에게 좋다고 하면, 어떤 아이에게 효과가 있었다고 하면 얼마가 들어도 해주고 싶은 게 부모 마음인데요. 이러한 부모 마음을 악용하는 사람들이 생기게 되면서 혼란스러울 때가 많은데요. 딱 정해서 이러한 치료는 효과가 입증되지 않았다고 알려주어 통쾌했습니다.
이 외에도 좋은 질문과 그에 대한 대답들이 많으니 가볍게 읽어보시면 좋겠습니다.
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